Дневник памяти: что мы знаем о деменции

Во всем мире насчитывается около 50 млн людей с деменцией. По прогнозам Всемирной организации здравоохранения (ВОЗ), к 2050 году их число увеличится в три раза – до 152 млн человек.

Что такое деменция, как ухаживать за людьми с потерей памяти и есть ли способы профилактики заболевания, обсудили на книжном клубе «Благосферы», посвященном выходу книги «Поговорим о деменции» известного американского геронтолога Лоры Уэймен.

Тема деменции относится к тем, о которых раньше не говорили: смерть, паллиатив, депрессия, ментальные расстройства. Сейчас ситуация меняется. Как отмечают издатели, мир открывается, много людей признается в своих проблемах. Пришло время затронуть и сложные вещи.

Книга «Поговорим о деменции» вышла в издательстве «Олимп-Бизнес». Все книги издательства серии «Как жить» носят просветительский характер и адресованы тем, кто оказался в непростой или даже трагической ситуации. Первой книгой серии стала «Поговорим о депрессии», второй – «Поговорим о деменции».

Автор книги Лора Уэймен – известный геронтолог. В штате Калифорния она открыла обучающий центр, работающий по ее собственной программе, где, помимо курсов, организована группа поддержки для родственников.

Эта книга посвящена матери автора, которая умерла, ухаживая за отцом Лоры. Мать отказалась от помощи детей и в тот момент, когда деменция у ее супруга сильно развилась, женщине стало плохо с сердцем. Ее супруг не смог вызвать скорую, она умерла в довольно молодом возрасте.

«Эта история настолько показательна, что для меня она стала решающим моментом в выборе книги для издания. Книг по деменции с пятью звездами на «Амазоне» сейчас очень много. Во Франкфурте и в Лондоне на книжных ярмарках я встречаюсь с издателями, которые выпускают по несколько книг о деменции огромными тиражами. Мы выбрали эту книгу отчасти оттого, что это личная история. У Лоры соединяется личностный подход к каждой истории, о которых она рассказывает в своей книге. Потом она делает обобщение, как можно повернуть сложную историю поведения, когда человек тебя не узнает, вспоминая о том, что было в жизни этого человека. Это поиск ключика, как можно справиться со сложной ситуацией», — говорит издатель «Олимп-Бизнес» Ирина Седакова.

Деменция — это нарушение когнитивных функций мозга, то есть способности мыслить. Человек, который что-то делал раньше самостоятельно и легко, при деменции не может с этим справиться. Происходит деградация памяти, мышления, понимания, речи и способности ориентироваться, считать, познавать и рассуждать. Существует много форм деменции. Болезнь Альцгеймера является наиболее распространенной причиной деменции — на нее приходится 60-70% всех случаев. Болезнь Альцгеймера может поразить любого человека. Точные причины появления заболевания до сих пор неизвестны, хотя и проводится много исследований. В настоящее время не существует какой-либо терапии для излечения деменции или изменения хода ее развития."

Деменция поражает, в основном, пожилых людей, но она не является нормальным состоянием старения. Процент людей, у которых развивается болезнь Альцгеймера, во всем мире зависит от возраста человека. От 60 до 70 лет это 3%, от 70 до 80 лет – 10-15%, старше 80 лет – 40%. По данным ВОЗ, во всем мире насчитывается около 50 млн людей с деменцией, и ежегодно происходит почти 10 млн новых случаев заболевания.

Согласно официальной статистике, в России на всю страну приходится 4-5 тыс. человек с болезнью Альцгеймера. По неофициальным же данным, их 1,5 миллиона. Как отмечают эксперты, очень многие специалисты и медицинские работники не понимают, что пожилые люди, с которыми они имеют дело, страдают деменцией. Принято говорить, что у пожилого человека испортился характер. В итоге только малая часть людей получает профессиональную помощь.

«Деменция – это не только нарушение памяти, но и проявление агрессии, изменение характера. У нас одна подопечная была очень закрытой, угрюмой, а с проявлением деменции стала много смеяться, улыбаться, разговаривать. Кто-то много спит, у кого-то лишняя подозрительность. Одной подопечной казалось, что у нее установлены в квартире веб-камеры. Кто-то перебирает вещи, узелки, тряпочки. У кого-то бред, галлюцинации. Важно знать, как себя вести с такими людьми», — говорит Алена Давыдова, руководитель патронажной службы помощи «Милосердие».

Для выстраивания эффективной помощи людям с деменцией нужно избавиться от стереотипов. Как отмечает Алексей Сиднев, управляющий Группой компаний Senior Group, стереотипы начинаются тогда, когда мы не видим личность пожилого человека. Например, принято считать, что люди с деменцией не испытывают никаких чувств. На самом деле они чувствуют и, более того, могут влюбляться, испытывать боль. Еще один стереотип – таких людей нужно изолировать от общества. Очень распространенные стереотипы – «я сама / я же мать / я же дочь / я справлюсь, мои родители отдали мне свои годы» и стереотип о том, как за такими людьми ухаживать. В частности, что им не нужны туалеты в комнате или что им все равно, сколько человек живет с ними в одной комнате. «Только потому, что человек не может сказать, что ему некомфортно, это не значит, что ему комфортно», — говорит Алексей Сиднев.

Правильно организованная работа не может быть успешной, если не работать с семьей, считают эксперты. Самая частая проблема в том, что родственники даже при тяжелой деменции своего близкого все равно пытаются его изменить. Например, раньше он, как все, ел ложкой, а теперь – руками, и родственники начинают уговаривать есть как раньше. А он просто не понимает, что делать с ложкой. И это приводит к конфликту.

«Мы объясняем родственнику: не пытайтесь его переучить, не ругайте, исходите из показателей, угрожает ли его жизни то, что он ест руками? Угрожает ли вашей жизни то, что он ест руками? Нет, тогда хорошо, что он вообще ест. Или: пожилой стал спать в шапке. Угрожает его жизни, что он так спит? Нет. А вашей? Нет. Пусть спит в шапке», — говорит Александра Щеткина, президент Автономной некоммерческой организации «Альцрус».

К человеку с деменцией важно относиться с добром, потому что эти люди отзеркаливают наши эмоции.

«Если мы раздражены, нам хочется человека переделать, а они начинают проявлять сопротивление в ответ на наши эмоции. К каждому человеку, проявив должное уважение и внимание, можно найти подход. На это просто нужно время и силы», — обращает внимание Анастасия Горцева, координатор проектов проектного офиса Благотворительного фонда помощи пожилым людям и инвалидам «Старость в радость».

Ухаживающие за больными с деменцией изо дня в день сталкиваются с затруднительными ситуациями. Например, многие люди с деменцией часто куда-то спешат и хотят куда-то уйти. Нет универсальных советов. Но важно узнать причину беспокойства и исходить из жизненной истории человека и его привычек.

Эксперты рекомендуют не останавливать человека, если он собирает вещи или чемодан. Предложите свою помощь. Пока вы вместе собираете вещи, можно переключить его внимание, предложить ему поесть или посмотреть любимую передачу. Мама или папа могут забыть, что куда-то собирались.

«Недавно нам через сайт фонда прислали историю. Учительница с большим стажем вышла на пенсию и заболела болезнью Альцгеймера. Она считает, что находится в школе и все время пытается уйти домой. Собирает какие-то вещи, бумаги, тетрадки. Мы предложили автору истории вместе с мамой выйти на улицу, погулять немного и вернуться домой. Это помогло», — рассказывает Александра Щеткина.

В пансионатах для пожилых людей Senior Group даже оборудованы специальные остановки автобуса. «Тех, кто хочет куда-то поехать, мы отводим на остановку и они ждут автобуса. Проходит 15-20 минут, мы спрашиваем: «Пришел автобус?» «Пока нет». «Тогда давайте сначала пообедаем, а потом уже поедем». В Израиле иногда просто привозят автобус в учреждение для пожилых, и все постояльцы ездят по территории. Все счастливы», — рассказывает Алексей Сиднев.

Деменция – это всегда изменения, которые идут в сторону ухудшения. С этим вы ничего не можете сделать. Каждый день вы теряете близкого. Нужно фокусироваться на том, как сделать все время ухудшающееся состояние пожилого человека более комфортным и как помочь себе и семье вернуть жизнь.

В своей книге «Поговорим о деменции» Лора Уэйн пишет, что люди в состоянии деменции обычно возвращаются в то время, когда они чувствовали себя наиболее комфортно и уверенно, в те события, проживая которые, они жили наиболее полноценной и счастливой жизнью.

Наблюдения специалиста фонда «Старость в радость» по уходу за маломобильными пациентами Лены Андрев, которая более 20 лет проработала в Германии в пансионате для пожилых людей, это подтверждают. Чем более счастлив был человек в своей сознательной прошлой жизни, тем более счастливой является его деменция. Чем больше счастливых моментов у него было, тем выше вероятность того, что, регрессируя в своей памяти, он будет возвращаться к хорошему, а не к плохому.

«Лора в своей книге приводит аналогию с «Алисой в стране чудес». Это путешествие в страну чудес своего прекрасного прошлого, где ты — счастливый ребенок, довольная мама, успешный ученый. Ты возвращаешься к этим моментам успеха. И, например, вспоминаешь, как пил чашечку кофе в Париже с видом на Эйфелеву башню. Мне очень импонирует такой способ профилактики болезни Альцгеймера», — рассказывает Анастасия Горцева.

Советы учить иностранные языки, разгадывать кроссворды, заниматься творческой деятельностью, вести здоровый образ жизни и правильно питаться для профилактики деменции не играют особой роли. Эксперты встречают людей с деменцией, у которых в прошлом была интеллектуальная профессия (разведчики, академики, дипломаты), но это не уберегло их от развития болезни.

В своей книге Лора Уэймен говорит о том, что всем близким больного необходимо заботиться о собственном физическом и психологическом состоянии, чтобы помощь была эффективной. Она верит, что можно ухаживать за дементным больным с постоянным чувством легкости, и помочь в этом могут навыки правильной коммуникации, снятия стресса и положительного ответа. Геронтолог рекомендует ухаживающим искать дополнительные ресурсы: у семьи, соседей, других ухаживающих, в клубах для пожилых, ресурсных центрах и группах поддержки, у НКО, профессиональных сиделок и медработников.

Источник: Агентство социальной информации